恒丰国际:给因脊髓性肌萎缩症而绝望的家庭带来了新的生命

对于一笔70万元的注射，对于普通家庭来说，卖房子，卖车，然后从各地借款可能就足够收集一两次注射了。而注射Nosinagen钠第一年需要6次注射，以后每年需要3次注射，终生如此。一旦停止用药，病人的病情就会继续恶化。高昂的药价困扰着许多患有罕见病的家庭。

这种“天价药”进入了医疗保险，给因脊髓性肌萎缩症而绝望的家庭带来了新的生命。然而，医保覆盖的罕见病药物数量有限。据了解，我国目前有60多种罕见病药品上市，其中40多种属于医保范围，涉及25种疾病。目前恒丰国际，我国出版的第一批罕见病目录中有121种罕见病。据丁洁介绍，国外研究的罕见病有7000多种。

医疗保险的基本原则是“基本保险”，无法负担所有罕见病患者的治疗费用。因此，丁洁多次提出各种方案来补充支付机制。在2020年全国人大会议上，丁杰率先与多名专家共同提交了《关于建立“1+4”中国罕见病医疗保险多方支付机制的建议》。

丁洁告诉记者，这个提案是许多专家近一年研究的结果，也是她多年来对罕见病的提案的浓缩和总结。“1+4”中的“1”是医保对罕见病的救助，“4”是建立国家和省级政府罕见病专项救助，整合社会资源，引入商业保险，个人支付。丁洁说，当专家们讨论这个提案时，这个话题已经很久没有解决了。最后，参与提案的全国政协常委张连奇提出了“1+4”的缩写，得到了大家的一致赞同。